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Maggio 10, 2008 alle 10:10 am
Buongiorno, mi chiamo Massimiliano e ho 37 anni, sono affetto da bolle di enfisema e i tessuti dei miei polmoni sono molto fragili. A Roma, al policlinico Gemelli, un pneumologo che mi segue mi ha indicato la possibilità di sottopormi a trapianto di un polmone.
Dato che la mia attività fisica è limitata per problemi di ossigenazione mi hanno prospettato migliori e notevoli cambiamenti di vita successivi al trapianto (qualora fossi ritenuto idoneo, infatti non sono ancora, per fortuna, a rischio vita).
Io però sono un po preoccupato soprattutto per ciò che concerne l’iter pre e successivo dell’intervento.
Potreste, per grande cortesia, indicarmi cosa succede prima e dopo l’intervento? che farmaci e terapia danno prima e dopo? Sono procedure dolorose? Insomma quante più info possibili mi saranno preziose per scegliere se farlo o meno.
Vi ringrazio tanto e spero di ricevere una vostra risposta al mio indirizzo email: mbamax@fastwebnet.it
Distinti saluti,
Massimiliano Cavallo.
Maggio 10, 2008 alle 10:16 am
Ciao Massimiliano,
mi chiamo Leo e sono stato trapiantato di entarmbi i polmoni da due anni.
Scusa prima di tutto per il ritardo della risposta, ma non sempre ho una connessione funzionante.
Pe quanto riguarda la tua malattia, proprio domani devo andare in ospedale per dei controlli e mi farò dire qualcosa in merito o ti farò rispondere direttamente da un medico.
Per quanto riguarda invece il trapianto posso parlarti un pò della mia esperienza. Posso dirti che non è affatto doloroso, dopo il quinto giorno dall’operazione (considerando che i primi tre giorni sei sotto sedativi) vengono tolti gli antidolorifici!
Prima del trapianto, in base alla malattia si fanno determinate cure specifiche, tipo cortisone, fisioterapia sia per buttare fuori secrezioni dove ci sono, sia per tenere il fisico in buona forma. Bisogna arrivare al trapianto in una condizione accettabile e soprattutto senza avere infezioni in corso.
Dopo il trapianto, le cure sono composte, sicuramnente da cortisone e immunosoppressori che servono come antirigetto, in più dove necessario qualche antibiotico come prevenzione da infezioni.
Ricorda che tutto ciò che respiriamo va nei polmoni, quindi siamo soggetti a facile rischio infezioni, ma con le dovute precauzioni tutto ciò è abbastanza evitabile.
Sicuramente bisogna evitare quanto più è possibile, polvere, animali (soprattutto cani e gatti) e luoghi dove possono esserci persone con raffreddori.(Questo almeno per sei mesi un anno)
Quello che posso dirti, è che io negli ultimi anni, facevo uso di ossigeno 24 ore su 24, e quando mi è stato proposto il trapianto, non c’ho pensato nemmeno un momento, qualsiasi sarebbe stato il risultato finale, con l’ossigeno non è vita e in più sarei morto comunque a breve termine.
Oggi invece sono qui,senza ossigeno, con le mie compresse da prendere tutti i giorni, e con una vita quasi normale, (non puoi pensare di poter giocare a pallone, ma condurre una vita giusta dove puoi svolgere le attività necessarie questo sì).
A breve, spero già domani, di darti ulteriori informazioni sulla tua malattia, intanto qualsiasi altra cosa tu voglia chiedermi, fallo senza problemi, sia attraverso il sito, l’e-mail o il cellulare. Questo sito è stato realizzato proprio per essere d’aiuto nel mio piccolo a persoine come te.
Per ora i siti sono ancora in fase di allestimento, ma saremo operativi con tutte le informazione quanto prima.
Intanto voglio farti sapere, che il 5 di luglio all’ospedale le Scotte di Siena c’è la Giornata del Respiro, un incontro con i trapiantati, chi è in lista di attesa o ha malattie polmonari.
Ci saranno medici che parleranno delle malattie e dei trapianti e le testimonianze di noi trapiantati
Ho approvato la tua domanda, e l’ho inserita nel sito, (vorrei anche inserire la mia risposta) perchè così anche altri possono leggere, ma se la cosa ti crea fastidio me lo dici e la cancello e comunichiamo solo via e-mail.
Se ti va puoi scrivere nel sito (in malattie respiratorie, lascia un commento ) la tua malattia, le tue difficoltà di vita, insomma quello che vuoi.
Per ora ti faccio i miei più cari auguri, e a più presto ti darò altre informazioni.
Ciao
Leo
Maggio 10, 2008 alle 10:26 am
Carissimo Leo,
ti ringrazio molto per la tua risposta e, anzi, non devi assolutamente scusarti per il ritardo, in realtà sei stato velocissimo (!) Inoltre le tue risposte sono state molto efficaci.
E grazie ancora per l’interessamento alla mia malattia; posso aggiungere che la causa dei miei enfisemi è dovuta ad una sindrome congenita piuttosto rara chiamata “Cutis Laxa” che, haimè, mi porto dietro dalla nascita causandomi non pochi problemi ( diversi interventi all’esofago, vescica, ernie ecc..).
La Cutis Laxa è una sindrome che riguarda i tessuti ( pelle, muscoli involontari ecc..) rendendoli fragili e deboli. ( anche per questo sono pittosto “gracilino”, ho 37 anni ma peso 45 Kg!)
Per questa sindrome, quindi, i miei polmoni, col tempo, si sono aggravati. Per fortuna non ho bisogno di ossigeno 24 su 24 ma sono molto limitato nei movimenti quotidiani e essendo di carattere piuttosto “dinamico” ne soffro abbastanza ( gia per fare 200 mt ho bisogno dii fermarmi, dopo una rampa di scale idem ecc.ecc..).
Visto quindi che, appunto, ho già subito molti interventi chirurgici e non mi trovo (ancora) in una situazione così grave mi chiedevo se, con cure o farmaci, potevo evitare il trapianto…
Volevo infine chiederti un paio di cose: il cortisone e gli immunosoppressori sono compresse che si assumono per via orale? Esami tipo “Broncoscopie” o simili ( intubazioni ecc..) non sono sempre necessari? ( ho un po paura di quest’ultimi visti i miei precedenti problemi ho fatto spesso gastroscopie e esami piuttosto dolorosi).
Per ciò che concerne la tua risposta puoi tranquillamente inserirla nel sito ( che, fra l’altro, ti rende merito dell’ottima iniziativa ) così come questa mia ultima mail (magari c’è qualcun’altro affetto da “cutis Laxa” che può comunicare con me se ha domande ecc..).
Ti ringrazio ancora di tutto e a presto.
Massimiliano.
Maggio 10, 2008 alle 10:31 am
Ciao Massimiliano,
al più presto riceverai ulteriori informazioni sulla tua malattia, come ti ho detto ne ho parlato ai medici e appena avranno disponibilità ti risponderanno.
Quindi per quanto riguarda se ci sono cure che si possono fare per tenere la malattia sotto controllo e non fare un’eventuale trapianto aspettiamo una loro risposta.
Invece posso dirti, che sia il cortisone che gli immunosoppressori, si prendono per via orale, solo nei primi tempi dopo il trapianto, si assumono per via endovenosa.
Le broncoscopie non sono sempre necessarie ed io in due anni ne ho fatte solo tre, e posso assicurarti che non sono nè dolorose e nè fastidiose. Posso anche dirti che ne ho fatte diverse anche prima del trapianto in vari ospedali e da vari medici. Ovviamente la bravura del medico è importante per una buona riuscita, e a Siena tutti i medici che eseguono la broncoscopia sono eccezzionali. Garantisco di non aver provato mai nessuna sensazione di fastidio o altro.
Ancora un forte abbraccio e ricorda sempre di non arrenderti.
Ripeto spesso una frase: “anche se a volte la vita sembra brutta, vale la pena di viverla sempre tutta”.
Ciao
Giugno 23, 2008 alle 3:23 pm
ciao leo ho visto ora il tuo blog sono dario trapiantato di polmoni il 13.12.2005 a siena sono contento di interagire con te su questo grande evento che ci ha visto protagonisti aspetto tuo contatto . ciao dario da roma
Giugno 23, 2008 alle 3:31 pm
Ciao Dario,
speriamo di riuscire nel nostro intento.
Siamo, come dici tu, i protagonisti assoluti di questo evento.
Ed è bello farlo sapere agli altri.
Ciao e a presto.
Giugno 28, 2008 alle 7:23 am
Ciao Leo, innanzitutto da fratello colgo l’occasione per complimentarmi con te per questa idea del blog, è un’ ulteriore conferma del tuo interessamento per gli altri (le ultime nove parole me le ha suggerite Antonella dopo che le avevo chiesto come potevo scrivere ciò che volevo scrivere..!!!! chiaro no???)
Giugno 28, 2008 alle 7:29 am
bello, sinceramente penso proprio che hai fatto bene a fare un aggeggio del genere.
Cerca di inserire anche blog di medici, con il loro link, tipo “il medico risponde”, anche solo una volta a settimana….
al di la di tutto, però, non dimenticare che devi venire a BN per ……. caricare!!!
Giugno 30, 2008 alle 4:53 pm
Buongiorno!
Sono stata appena informata di questa tua splendida avventura, trovo che la vita, quotidianamente, ci regala delle bellissime sorprese, TU! sei una di queste.
Ringrazio la collega Ines di avermi dato l’opportunità di scorrere queste pagine e di trovarci il giusto senso della vita.
Grazie!…
Giugno 30, 2008 alle 4:54 pm
Ciao caro Leo sto appena vedendo il tuo blog e devo farti i miei complimenti,grande idea la tua come d’altronde il tuo grandissimo cuore sempre disponibile ad aiutare gli altri prima di ogni cosa, daresti tutto per tutti, lo hai sempre fatto. Buona fortuna per questa tua nuova avventura. SEI UN GRANDE
Giugno 30, 2008 alle 4:55 pm
penso che non ci sono parole per quello che fai e quello che hai fatto. GRANDE LEO
Giugno 30, 2008 alle 4:56 pm
CIAO LEISSIMO!!!
SEI VERMENTE UNA PERSONA SPECIALE “E I MEGLIO VOLANO SEMPRE IN ALTO”!
QUESTE POESIE SONO MOLTO BELLE!!
LA PRIMA PERCHE’ TI FA CAPIRE MOLTE COSE…
CHE LA VITA NON DEVE AVERE SEMPRE NE’ LO STESSO COLORE E NE’ LO STESSO SAPORE ANZI…
E PIU’ E’ DIFFICILE PIU’ LA CAPIAMO E L’APPREZIAMO…
LA TUA, RISPECCHIA VERAMENTE TE, COME SEI LA TUA SEMPLICITA’ LA TUA ALLEGRIA, LA VOGLIA DI VIVERE AL MASSIMO…
ABBASSO LE PERSONE CHE SI PIANGONO SEMPRE ADDOSSO E VIVA LA VOGLIA DI VIVERE!!!
Giugno 30, 2008 alle 4:57 pm
Ciao leo,
come sempre riesci a stupirmi per la tua forza,determinazione e coraggio.Sei sempre disponibile con gli altri e questo tuo progetto ne da conferma e sono certa che parecchie persone che vivono la tua medesima situazione si sentano meno sole.
Su di me sai che puoi contare…Un abbraccio
Giugno 30, 2008 alle 4:58 pm
ciao pesciolino…finalmente ti ho scritto…e in queste poche righe vorrei dirti quello che più o meno ti hanno scritto tutti…
GRAZIE x tutto quello che giorno dopo giorno mi insegni senza neanche accorgertene…lo fai con i toi gesti, le tue azioni, le tue parole, i tuoi sentimenti…la tua SENSIBILITA’…
grazie di cuore…nn mollare mai..continua ad essere forte…continua a lottare.e ricorda che TI VOGLIO TANTO BENE
Giugno 30, 2008 alle 4:59 pm
Spero che l’intento, la forza, la passione, il coraggio dimostrati possano ottenere un gran risultato.
In bocca al lupo.
Giugno 30, 2008 alle 5:00 pm
Sei davvero speciale e questo progetto ne è l’ennesima conferma.Ti auguro tanta felicità e soddisfazioni.Non cambiare,a presto
Giugno 30, 2008 alle 5:00 pm
Ciao Pescio!!!!!!eccomi finalmente a scriverti dopo tanto tanto riflettere.Volevo fare solo una considerazione.Ho letto nelle”nostre storie “che purtoppo a causa dei tuoi problemi fisici a volte ti sei sentito lasciato in disparte da alcune persone che facevano parte della tua quotidianità.La verità è che queste persone hanno sempre avuto paura di reggere il confronto con una persona semplicemente unica come te
Giugno 30, 2008 alle 5:03 pm
Caro amico poeta, il tuo entusiasmo mi comuove sempre,sei un esempio per quelle come me che soffrono di pessimismo chronico.. le poesie che hai publicato sul sito mi hanno dato una scossa violenta ma benefica , ho riflettuto molto e mi sono vergognata della mia passivita, forse ora ho trovato il corraggio di affrontare questa prova con piu serenita,il fatto di potere parlarne mi aiutera moltissimo.Grazie Leo
Giugno 30, 2008 alle 5:04 pm
Si!… ho visto i siti e credo che siano una importante opportunità per chi ha bisogno di sentire parole concrete e sincere.
Ho letto le vostre storie, si percepisce e quasi si tocca il dolore e la speranza, lo sconforto e la gioia.
Queste vostre storie raccontano la vita e le sue avversità.
La forza che traspare, da queste storie, avvolge chi legge e commuove l’animo.
Siete dei doni preziosi che il Signore ha voluto regalare a chi come me, ha la fortuna di leggervi.
Andrà tutto bene, questi siti saranno l’ingresso per tutti coloro che vorranno delle risposte.
Giugno 30, 2008 alle 5:07 pm
Per Corbo Leo.
grazie per il tuo esempio di vita, per avermi insegnato a lottare anche quando tutto il mondo sembra rivoltarsi contro di te, quando sembra che non ci siano vie d’uscita. grazie per avermi insegnato a sorridere anche quando vorrei tanto piangere, per avermi fatto capire quanto è importante vivere alla giornata prendendo con semplicità tutto ciò che accade. sei una persona straordinaria, altruista e coraggioso anche nelle situazioni in cui vorresti mollare tutto.
quando facevo il corso da infermiera ci ripetevano all’infinito “Mai lasciarsi coinvolgere emotivamente da un paziente”. ho capito col tempo che questo è sbagliato, perchè ogni paziente ha la sua storia, il suo vissuto, è una PERSONA è come tale ti dà tanto e ti insegna moltissimo, spesso più dei liberi. Eppoi tu non sei un paziente, sei il MIO AMICO.
grazie ancora. ti voglio bene. ciao simona.
Giugno 30, 2008 alle 5:16 pm
ciao teso……..
eccomi!!!! con ritardo….. ma ci sono anche io…..
che dire…. come al solito le parole non bastano per descrivere le emozioni che riesci a scatenare in me…….
sei un grande…….
ti abbraccio…. forte, forte, forte…………..
a presto baci baci e ancora baci
Giugno 30, 2008 alle 5:16 pm
Ciao Leo,
devo ringraziarti di esistere. Non sono parole scontate le mie ma vengono direttamente dal mio cuore, ed è proprio questo che penso di te. Quando ci siamo conosciuti, per puro caso, all’Ospedale di Siena, ho subito capito che in te c’era qualcosa di meraviglioso. E non mi sbagliavo perchè, quando hai accettato, anche non conoscendomi, di raccontarmi la tua storia, mi hai trasmesso una forza ed una voglia di vivere incredibile. Sentirti raccontare la tua esperienza con tanta semplicità, quasi fosse una cosa di tutti i giorni, mi ha impressionato, commosso e lasciata senza parole. Vedere poi, che eri tu a dar coraggio ai tuoi genitori, così provati da tale esperienza, mi ha fatto capire quanto sia importante la vita che ci è stata donata e che, nonostante le difficoltà che la malattia ci presenta di giorno in giorno, dobbiamo sempre lottare perchè essa non prenda il sopravvento e si impadronisca per sempre di noi. Noi dobbiamo essere più forti perchè questo dono è la cosa più bella che ci è capitata. Ringrazio Dio di avermi dato la possibilità di conoscerti, perchè, attraverso la tua esperienza ho imparato un mondo di cose a me sconosciute che mi stanno dando la forza necessaria per affrontare la mia malattia nel modo “migliore”. Ti voglio bene Deborah.
Giugno 30, 2008 alle 5:18 pm
Ciao Leo, è tanto, ma davvero tanto, che non ci sentiamo. Volevo congratularmi con te per l’idea che hai avuto ma ancora di più per la grande forza di vivere che dimostri e che hai sempre dimostrato. Vivendo lontano da Benevento mi è stato difficile avere notizie sulla tua salute. Stamattina mio padre mi ha parlato del forum e così ho pensato di visitarlo per contattarti e per farti i miei migliori auguri e un in bocca al lupo immenso. Non mollare mai!
P.s. Spesso mi capita di ripensare alle partite a calcetto da Gerardo. Quanto tempo è passato……
Giugno 30, 2008 alle 5:19 pm
Sono Andrea di Perugia, ti volevo mandare un carissimo saluto, ho saputo che stavate organizzando una rimpatriata a Siena, ma purtroppo sta volta lavoro. L’altra era andata come è andata, ma sicuramente sta volta sicuramente andrà anche meglio con te presente, ma non mancherà occasione di rivederci presto.
Come ti hanno detto in molti, e te lo voglio ripete, sei un ragazzo fenomenale dalle mille risorse, e l’idea del sito è stata una vera forza!
Anche se non ci si vede spesso almeno possiamo rimanere in contatto, e questo mi fa piacere.
Sempre in gamba, come al solito, mi raccomando!!!!!!!!!!
Ciao!!!!!!!!!!
Giugno 30, 2008 alle 5:22 pm
Ciao Leo…non so chi leggerà queste parole e neanche se mai qualcuno le leggerà (di forum non ci ho mai capito nulla!),ma non m’importa…spero soltanto che arrivino a te…
Ho letto poesie,testimonianze,storie e descrizioni tecniche…che dire?Complimenti?No,quelli te li hanno già fatti per il tuo impegno,la tua costanza,la tua forza,la tua capacità di vivere piuttosto che di sopravvivere…io mi associo ai complimenti,è indubbio,ma preferisco regalarti un immenso GRAZIE…
Grazie a nome di tutte le persone che da te hanno imparato ad amare la vita,grazie a nome di tutte le persone che trovano coraggio in te,grazie a nome di tutte le persone che avevano dimenticato quanto sempre e comunque fosse meraviglioso vivere,grazie a nome di tutte le persone che non possono ringraziarti…e grazie a nome di questa persona che deve a te la maggior parte dei suoi sorrisi,delle sue vittorie e delle sue sconfitte,dei profumi e dei sapori…grazie da lontano e da vicino…grazie a nome della vita che vale la pena di essere vissuta per incontrare persone come te…
Non so dire molto sull’argomento trapianti…ma posso dire che sono qui anche se non servo.
Ho parlato troppo…poi ti mando una poesia…ti voglio bene,tanto
Luglio 18, 2008 alle 4:50 pm
Leo è tutto meraviglioso,fantastico e stupendo…proprio come te…grazie di tutto e x tutto quello che fai ogni secondo che passa x me…che nn è poco…credimi…nn sono mai stata brava a scrivere e diciamocelo nn sono brava in niente…l’unica cosa che posso dirti è che ti volgio bene veramente tanto…credimi…bacionissimi…
Luglio 19, 2008 alle 10:50 am
Grazie Emanuela per le belle parole
Hai sempre avuto poca stima di te stessa e non ho mai capito perchè, anche in questo messaggio mi hai scritto che non sei brava in niente.
Spero che tu possa capire che l’amore e l’affetto che sai donare agli altri…per gli altri è tutto!
Un abbraccio forte
Settembre 12, 2008 alle 6:11 pm
ciao leo,sicuramente ti ricorderai di me ,ci siamo incontrati tante volte a Siena quando ancora stavi male ed io invece avevo gia’ superato il trapianto e cercavo di incoraggiarti.
Ma solo stasera dopo aver visitato il sito da te creato e letto le tue poesie e la tua esperienza ho potuto apprezzare
le tue doti ela tua forza, sei forte complimenti per tutto.
quanto prima ti inviero’ anche la mia esperienza di trapiantato che ho gia’ scritto intitolandola”APPUNTI DI UN MALATO TERMINALE CON FIBROSI POLMONARE IN ATTESA DI TRAPIANTO” essendo varie pagine cerchero’ di ridurle.
Ciao a presto e buon lavoro
giuseppe
Settembre 12, 2008 alle 7:15 pm
Ciao Giuseppe,
certo che mi ricordo di te. In ospedale la Dott.Basile, mi ha fatto avere il tuo libro, che ho letto e che mi ha dato tanta forza, per combattere sempre senza arrendersi mai e per uscirne vincitori.
Grazie per tutto e per le belle cose che mi hai scritto.
A presto.
Leo